martes, 6 de junio de 2017

Saga Norén


Más de una vez he hablado por aquí de personajes reales o ficticios a los que se asigna un síndrome de Asperger, casi siempre para decir que no parecía el caso. Sin embargo, cuando ya voy por la mitad de la segunda temporada de la serie sueco-danesa Bron-Broen (El puente) es más que claro que una de sus protagonistas, la policía sueca Saga Norén (homicidios de Malmoe) es una Asperger de libro.

No me ha hecho falta avanzar tanto para tenerlo claro. Desde el principio sus respuestas lacónicas, su decir siempre lo que pensaba sin tener en cuenta las consecuencias, su aparente falta de empatía (en seguida matizaré esta cuestión), sus rígidas y a veces pedestres costumbres, su modo de hacer las cosas -siempre hay que cumplir los protocolos y la más mínima desviación merece una denuncia-, todo ello me llevó a concluir de inmediato que este personaje es Asperger.

Sin embargo, al menos para mí, no creo que esta circunstancia esté mal enfocada. Muchas veces me hace sonreír, pues su dificultad para entender las convenciones sociales y su reacción ante ellas no ponen en ridículo a Saga, sino a la propia convención. Saga se ha convertido, pues, en una de mis heroínas y si despierta algún sentimiento en mí es siempre de ternura, nunca de conmiseración.

Conmiseración nunca porque es una mujer que tiene las cosas muy claras, incluso sus propias limitaciones. Sabe que es muy buena, la mejor en su trabajo. Y en su vida también sabe lo que quiere. Cuando empieza a convivir con su pareja guarda distancias, a su manera peculiar, que él en principio acepta. En ningún momento parece un ser desvalido, necesitado de ayuda. Sin embargo, la idea que muchas veces proyecta en los demás es la de una persona fría, un robot sin sentimientos y así se lo hacen saber sin tapujos en una ocasión. Es entonces cuando pronuncia una de las frases que más me han conmovido. Cuando un compañero intenta consolarla por lo que le acaban de espetar ella responde: "Ya me han dicho más veces que no me duele el sufrimiento de los demás. Y no es verdad". Ella no siente la necesidad de expresarlo, pero lo sufre.

Saga lee libros que saca de la biblioteca para "intentar ser mejor". Mejor amante, mejor compañera. Se esfuerza por reír cuando cree que alguien ha dicho algo gracioso. Da extrañas palmadas de ánimo a su compañero cuando ve -cree- que lo necesita. Sigue, a su manera, los consejos de su compañero para relacionarse mejor con la gente y, así, por ejemplo, se pone delante de la madre de su novio, la mira fijamente y le pregunta: "¿Dónde vives?" La otra le contesta y le habla de un lugar que está bastante lejos. "Eso está bien", dice Saga, "está comprobado que cuanto más cerca viven los padres de tu pareja más interfieren en tu relación y más posibilidades hay de que funcione mal". La otra no puede sino responder: "Me acabas de conocer y ya me dices que te alegras de que viva lejos..."

Serían infinitos los ejemplos que podría traer. Pero me quedo con lo principal. Tenemos un personaje Asperger del que se presentan sin limar aristas los problemas con los que se enfrenta a la hora de relacionarse con los demás, pero que sale airoso del embate y provoca -al menos a mí- que se le tome cariño. Tal vez sea lo contrario de lo que pretenden los guionistas de la serie...

Yo, sin embargo, lo interpreto como un ejemplo de que un Asperger -siempre que no concurran otros problemas de tipo cognitivo, por ejemplo- puede llegar donde quiera, aunque le cueste.

viernes, 10 de febrero de 2017

Se avecinan cambios

En condiciones normales, tener una bitácora sin movimientos durante casi dieciocho meses es algo muy negativo, que provoca que quien te siga deje de hacerlo. Este medio tiene su gracia precisamente en la agilidad de sus actualizaciones, en que haya noticias frescas, cosas nuevas. Sin embargo, en mi caso lo veo de otra manera: no había nada interesante que contar, lo cual se puede traducir en que la vida es casi normal. (Por otra parte y en mi descargo diré que para eso, para noticias frescas, mantengo una página en Facebook que se mueve más, aunque también es muy mejorable).

Sin embargo, se avecinan cambios. Unos cambios que ya están sugeridos en la última entrada que publiqué aquí, en julio de 2015, cuando faltaban poco menos de dos meses para que comenzase el curso pasado (2015/16). Gran parte de lo que allí se dijo se podía haber trasladado hasta unos meses después, bien entrado el curso, cuando de nuevo se planteó la posibilidad de que, dado el alejamiento cada vez mayor entre la adaptación curricular de nuestro hijo y los conocimientos que se procuraba transmitir a los compañeros del mismo curso, pensásemos en pasar a la educación especial.

De ese modo fuimos a ver un colegio de esta modalidad en el que había diversas opciones de formación profesional. Tal vez podría cuadrar en alguna de ellas en función de sus capacidades. No nos disgustó el sitio, que aún no voy a nombrar por aquí -cada cosa a su tiempo-, y poco después llevamos allí a nuestro hijo para que una de las profesoras se entrevistase con él para ver si "encajaba", dicho esto en muy buen sentido, que no es otro que su presencia allí realmente fuese útil para su desarrollo futuro. El resultado fue positivo.

Cuando ya estábamos casi convencidos de que este curso 2016/17 iría allí, en su colegio actual nos dijeron que quizás el cambio iba a ser demasiado drástico. Estaba terminado 3º de la ESO (quiero recordar que solo desde el punto de vista "cronológico", no de conocimientos) y acaso sería bueno para él tener la idea de "fin de ciclo", esto es, cursar allí un 4º de la ESO "cronológico" (como es evidente, no va a obtener el título) y luego marcharse, como seguro harán unos cuantos de sus compañeros, que bien pasarán a estudiar formación profesional o bien harán el bachillerato en otro centro. Algo "natural", pues.

En el entretanto, se han abierto varios centros de educación especial en Getafe, donde vivimos, y mi chica, que es mucho más inquieta que yo y gusta de tocar varios palos antes de tomar una decisión, los ha visitado, pero ha visto que no eran adecuados para él (no ha sido una apreciación suya, sino que las mismas personas que allí la atendieron se lo dijeron). Lo cierto es que en España tenemos un problema en este sentido. Hay alumnos, como nuestro hijo, cuya situación cognitiva hace difícil, por no decir imposible, llegar a los conocimientos de un 3º o 4º de la ESO, incluso con adaptaciones curriculares; sin embargo, lo que se ofrece en la educación especial es demasiado poco para ellos. Por así decirlo, hay un abismo entre las dos situaciones que de momento nadie parece ser capaz de rellenar.

Así que hemos regresado a aquel otro colegio, donde, muy amablemente, nos indicaron hace casi un año que entendían nuestra decisión de mantenerlo en su colegio actual y que allí guardaban el expediente de nuestro hijo para ocasiones futuras. Hemos vuelto a ir con él, esta vez para que lo valorase uno de los profesores de formación profesional y otra vez nos ha dicho que sí que ve posibilidad de encaje en alguna de las diversas especialidades que allí tienen (aunque él está empecinado en convertirse en jardinero).

Se avecinan cambios. El cambio a la educación especial, aunque podemos decir no sé si con satisfacción que nuestro hijo ha sido capaz de estar en la enseñanza ordinaria durante todo el periodo obligatorio. Mérito suyo, de sus profesoras y también del colegio, el Jesús Nazareno, que, como ya he dicho en otras ocasiones por aquí, pasó de no tener apenas infraestructura de apoyo a ofrecer hoy en día un aula especializada en alumnos con TEA. Un mundo, desde luego...

(Como posdata, ya que tiene muy poco que ver con lo anterior, diré que a nuestro hijo le hicieron una prueba genética que se enmarca en un estudio general de los TEA y su relación con alteraciones del genoma. Sus resultados no han sido muy claros, no han llevado a ningún terreno conocido. Así que el siguiente paso es que nos estudien a nosotros, a mí y a mi chica, los papis. Ya os contaré qué sale de todo esto -si es que sale algo.)

lunes, 27 de julio de 2015

Un año después... (Balance-resumen)

Hace más de un año que no actualizo esta bitácora y creo ya que va siendo hora. Recién acabado el curso estuve pensado en escribir un mensaje sobre lo que había dado de sí, pero al final no me animé a hacerlo. Sin embargo, no quiero que esto se quede parado y desierto, sin más, así que ahora, en pleno verano, haré un breve balance o resumen del curso y de lo que nos puede esperar en un futuro inmediato.

Como decía el título de una serie de hace algunos años, Los problemas crecen. A los ya habituales se une la adolescencia, esa "enfermedad" que se cura con los años. Dentro de su habitual buen talante, la rebeldía, la tontería por las que todos hemos pasado en esa fase de nuestra vida no son ajenas al carácter de nuestro hijo. Le gusta fastidiar a su hermana, hacer el ganso mientras escucha su música favorita, empieza a negarse a hacer esto y aquello (bueno, más que esto y aquello, cualquier cosa que él considere "deberes", lo sea o no, sobre esto voy a hacer hincapié ahora mismo...)

Ya a comienzos del curso pasado nos dijeron que, ya que su capacidad de asimilar nuevos conocimientos -los que contiene el currículum habitual de su grado académico- estaba muy cerca del límite, se iban a centrar sobre todo en su autonomía personal, en que cosas que nos parecen tan fáciles como ir en transporte público a un sitio determinado o pagar en una tienda sabiendo lo que puede costar un producto, él las dominase. Pero claro, también estaban sus asignaturas adaptadas: Sociales, Naturales, Matemáticas, Lengua... Y aquí es donde venían los problemas. Quejas, gritos, enfados... (Eso sí, solo en casa, pues en el colegio no da problemas de ningún tipo). Desafiando los límites de nuestra paciencia. Luego, visto en frío, deducíamos que cuando algo no lo domina bien surge la frustración, algo que no es nada extraño en una mente más bien rígida, que sufre cuando se sale de un camino conocido. Pero, sea por lo que sea, esto nos hacía plantearnos si no habría llegado ya el momento de pensar en su paso a la vida adulta, a prepararse para, una vez encontrada alguna habilidad que le permita pensar en una ocupación futura, cambiar de centro.

En principio creímos que el propio colegio nos lo diría, pero como pasaron los meses y no había comunicación en ese sentido, tuvimos claro que iba a seguir allí. Sin embargo, ya casi al final, cuando ya había pasado el plazo para un posible cambio, sí que nos llamaron para eso, para decirnos que había determinados centros que podrían ser una buena elección -y se habían tomado la molestia de ir a verlos, lo cual es muy de agradecer.

Sin embargo, con eso no nos decían que se tuviese que ir ya, sino que tal vez era el momento de empezar a planteárselo. Él puede seguir en el colegio -en el que está muy a gusto y perfectamente integrado- hasta los 19 años y esa posibilidad sigue sobre la mesa. Ahora, al comenzar el nuevo curso, ya nos dirán la forma en que lo encajan -ya que con la incertidumbre de la aplicación o no de la LOMCE no tienen muy claro cómo van a funcionar lo que hasta ahora eran integración diversificación, etc.

En definitiva, el curso que viene seguirá en el colegio, pero en su transcurrir tendremos que ir viendo cómo va la cosa y tomar una decisión.

jueves, 10 de julio de 2014

The Big Bang Theory: Sheldon Cooper y el Asperger


(Jim Parsons, actor que da vida al Dr. Sheldon Cooper)
Foto: Martini

Durante mucho tiempo he leído noticias y artículos relacionados con el Síndrome de Asperger en los que se hace alusión al personaje de Sheldon Cooper, de la serie The Big Bang Theory, como una especie de paradigma. A pesar de mi escepticismo ante las listas de "famosos" a los que se asigna este síndrome, nunca me había pronunciado sobre este caso concreto, entre otras cosas porque no había visto la serie. Pero ahora ya llevo bien entrada la segunda temporada y creo que ya tengo criterio para dar mi opinión.

Sin rodeos, no creo que sea un buen ejemplo. Más bien tengo la impresión de que no es más que otro eslabón en la cadena que algunos pretenden crear para conseguir dar un aire "glamuroso" al Asperger. Si triunfadores como Bill Gates, grandes genios como Einstein, Mozart o Newton, enormes artistas como Spielberg son presuntos Asperger (algo que siempre he dudado), no es raro que un personaje con un cociente intelectual de 187, genio de la física y rarito como él solo tenga, cómo no, que engrosar la lista.

Pues no. No estoy de acuerdo. El personaje de Sheldon es un genio, sí, es maniático, sí, tiene problemas en sus relaciones personales, sí. Pero su dificultad no viene de que su cerebro funcione de otra manera: él, sencillamente, se considera superior a todo el mundo y casi nadie es digno de él, porque nadie le puede seguir a su mundo. Un mundo que realmente se ha construido él solito, no es un lugar en el que se encuentre involuntariamente como le sucede a la gente con TEA.

Claro está, relacionar al Dr. Cooper con el Asperger (es algo que se ha llegado a preguntar a los guionistas de la serie y lo han negado) permite seguir con la historia de que quienes lo son no son más que genios estrambóticos con dificultades de relación, pero siempre con una inteligencia superior y un enorme potencial para convertirse en unos verdaderos triunfadores. Y la verdad es que no es así. Sin duda habrá Asperger que sean enormemente inteligentes, pero seguramente su proporción no es superior a la de superdotados que a la vez son neurotípicos. Habrá Asperger con una inteligencia normal e incluso hay gente Asperger con un cociente intelectual por debajo de la media. Todos necesitan ayuda, todos. Ninguno será un Sheldon Cooper autosuficiente, arrogante y consciente de su superioridad intelectual, tanto como para imponer innumerables condiciones para mantener una amistad. Para un Asperger el problema muchas veces no es mantener una amistad, sino conseguirla.

Dejemos de lado, pues, los estereotipos. Cada persona Asperger -como cada persona que no lo es- es un mundo y generalizar no es bueno; menos aún si esa generalización lo que pretende es revestir de un halo de distinción lo que en realidad es un problema que hay que solucionar -o al menos mitigar- con muchísimo apoyo en todos los aspectos de la vida.

miércoles, 9 de abril de 2014

Sin novedad... por suerte

Hace mucho tiempo que no actualizo esta bitácora. Es una mala costumbre, sin duda, si uno quiere tener lectores fieles. Las bitácoras que no se actualizan acaban cayendo en el olvido y pasan inadvertidas, algo opuesto a su espíritu. Por tanto, tendría que estar preocupado y tener cierto cargo de conciencia. Pero no es así.

No es así porque, por suerte, no tengo grandes novedades que contar. Este curso podría haber sido sumamente problemático: pasamos de Primaria a Secundaria, con un cambio bastante drástico. De tener un profesor de referencia, a tener muchos con una importancia bastante equivalente en la educación que recibiría nuestro hijo. Ya en las primeras reuniones del curso se nos pidió que tuviésemos paciencia, ya que no solo él tendría que acostumbrarse a los cambios -nueva forma de enseñar y aprender, nuevos compañeros- sino que los propios profesores tendrían que hacerlo, ya que para ellos tratar con alumnos con necesidades semejantes a las suyas también suponía una novedad.

Cambio también de PT, de psicóloga de referencia... Tantos cambios... Suponíamos que, dado el apego a las rutinas y a lo conocido de nuestro hijo esto supondría una dificultad añadida para él. Pero en realidad no ha sido así. Él sigue con sus dificultades, a veces parece que vamos dando un paso hacia adelante y dos hacia atrás, pero el balance general es positivo. Nos han dicho que los profesores están encantados con su trabajo; incluso su psicóloga nos ha dicho que, dados los resultados que van obteniendo a lo largo del curso, se plantea ser un poco más exigente en los objetivos que hay que alcanzar, que en principio estaban más orientados hacia la consecución de una autonomía personal para desenvolverse en la sociedad actual que hacia la acumulación de conocimientos. (Hago aquí un inciso para recordar que recientemente se ha publicado que el informe PISA señala la dificultad que tienen los adolescentes españoles, en relación con los de los demás países de la OCDE, para resolver problemas de la vida cotidiana...)

Por lo tanto, sin grandes novedades. Quizá sea reiterativo en mis ideas, pero me gustaría insistir en que no todo tienen que ser ejemplos de mala integración, de discriminación... Hay colegios, y muchos, que hacen un gran esfuerzo, en plena época de penurias y recortes, para integrar a los alumnos con necesidades especiales. Felicitémonos por ello.

martes, 2 de julio de 2013

Y se fue de excursión... ¡Normal!


Para cualquier padre o madre, la primera vez que un hijo sale de casa y duerme fuera (no siendo donde los abuelos, los tíos, etc., claro está) es una especie de trago. ¿Cómo estará? ¿Nos echará de menos? ¿Podrá dormir...? Preguntas un tanto irracionales, surgidas del olvido de esa primera vez que también nosotros tuvimos y en la que casi nunca pasó nada. Esta sensación, habitual en todas las familias, se multiplica por mucho cuando tienes un hijo como el nuestro. A esas preocupaciones que tiene cualquiera se unen las propias, las derivadas de su forma peculiar de ser. ¿Qué pasará ante una ruptura tan brutal de las rutinas? ¿Dónde buscara una referencia diferente de sus padres cuando se encuentre desconcertado? ¿Qué tal reaccionará ante juegos y actividades que nunca ha realizado? ¿Le causará frustración si su torpeza motriz le dificulta alguna de esas actividades? ¿Y si no entiende alguno de los juegos, las bromas...?

Pues nada. Nada de nada. Se lo pasó pipa. Estuvo poco tiempo fuera, a nosotros se nos hizo eterno, pero nuestra sensación es que para él fue todo lo contrario. Se fue el 19 de junio y volvió el 21, y estuvo en un albergue en plena naturaleza. Allí no sólo jugó y se divirtió, sino que practicó la escalada, el piragüismo, montó en bici, fue el "pringui" (el que iba a buscar el agua con la jarra al grifo para su mesa), como los demás, y muchas cosas más. Se lo pasó pipa con sus compañeros y con la inestimable ayuda de monitores y profesores.

En la época en que vivimos, las buenas noticias son malos titulares. Y, aunque parezcan buenas noticias, si no dan algo de "espectáculo" tampoco venden. Por eso, cuando se habla de Asperger o de otras situaciones semejantes, parece que sólo hay dificultades de escolarización, problemas o pegas de los que son culpables las Administraciones, y esto en el mejor de los casos, porque siempre está ahí el fantasma del "bullying", que muchas veces se presenta como algo habitual, como la regla en lugar de la excepción... Y si nos vamos al lado contrario, el de las presuntas buenas noticias, nos hemos de topar con la consabida lista de egregios raritos a los que se asigna una situación Asperger (Newton, Einstein, etc., ya me canso de tanto repetirme), o, últimamente, de esas empresas que piden gente así por sus presuntas cualidades excepcionales.

Yo aquí quiero, pues, reivindicar la que me parece la mejor de las noticias: esto a lo que más se parece es a la normalidad. Nuestro hijo no es ningún Einstein ni ningún Bill Gates, posiblemente nunca llegue a serlo (como la inmensa mayoría de los mortales, por otra parte). Y de su colegio y de sus compañeros sólo podemos decir cosas buenas, excelentes (como sucederá en la mayoría de los casos, esos que no merecen su espacio en los medios de masas). Se fue unos días de excursión y volvió encantado. Normal. Esa es la noticia.

miércoles, 15 de mayo de 2013

Las absurdas consecuencias de un tópico

Muchas veces he dado mi opinión en estas páginas sobre esa idea que se tiene de las personas Asperger como "geniecillos raros", es decir, superdotados en algún campo que tienen muchas dificultades en otro. Así que aunque tengan esa rigidez mental, esa incapacidad de entender metáforas y dobles sentidos, esa falta de empatía, esa dificultad para entender las relaciones sociales, tienen como compensación un innato talento para la física, las matemáticas, la paleontología o la colombofilia. Y, acto seguido, es menester adjuntar la lista de presuntos Asperger geniales: Newton, Einstein, Bill Gates y, en la ficción, el doctor Sheldon Cooper.

Por supuesto, esto dista mucho de ser real. Ciertamente, hay personas Asperger que se pueden obsesionar con algo de tal manera que se conviertan en unos verdaderos expertos sobre la cuestión. Eso no está mal si la manía son los volcanes, los astros o los dinosaurios. Pero si se trata, por ejemplo, de las puertas, difícilmente podrán encuadrarse dentro de ese selecto club de los genios o del más proletario de los especialistas.

Viene esto a cuento porque no hace mucho pude leer en la prensa una de las consecuencias más absurdas de este tópico que con tanta alegría suelen esparcir los medios de comunicación. No hay más que leer este artículo, en el que se denuncian increíbles astracanadas, como, por ejemplo: "Me llaman cada vez más padres que quieren cerciorarse de que sus hijos son Asperger, para permitirles desarrollarse a nivel superior al de los demás" ¿Cabe mayor disparate? Pues sí: buscar por todos los medios que alguien confirme el hecho de ser Asperger como algo que da más puntos a la hora de encontrar trabajo en la industria tecnológica, donde ser un poco "friqui" es algo visto como positivo.

Por eso prefiero quedarme con esta otra frase del artículo: "Etiquetas como Asperger están empezando a ser empleadas de forma demasiado amplia por los médicos y, así, por el resto de los mortales. 'Asperger' se usa ya muchas veces para describir a quien antes era tachado de excéntrico o huraño." Y si médicos y "resto de mortales" hacen su "diagnóstico de barra de bar" y empiezan a engrosar la supuesta lista de "genios", allí están los medios de comunicación para amplificar la tontería. Y el resultado es que quienes realmente saben de qué va esto, las familias, no sabrán si reír o llorar...